5. Deutscher Medizinrechtstag der Stiftung Gesundheit
Recht und Ethik in der Medizin
17. - 18. September 2004	

Patientenrechte am Ende des Lebens

Referent:	Rechtsanwalt Wolfgang Putz
München

Abstract

Inhaltsübersicht:

A) Begriffsklärungen
I. Sterben / im Sterben liegen / Irreversibles Koma
II. Substitution
III. Töten
IV. Sterbehilfe
V. Patientenverfügung
VI. Betreuungsverfügung
VII. Vorsorgevollmacht
VIII. Patientenwille und natürliche Einsichtsfähigkeit

B) Rechtliche Grundlagen
I. Grundgesetz
II. Strafgesetz
III. Hippokratischer Eid
IV. Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung
V. Betreuungsrecht ( § 1904 BGB )

C) Der willensfähige Patient – Selbstbestimmung

D) Der willensunfähige Patient – Selbst- und Fremdbestimmung

E) Entscheidung des Arztes über Lebensverlängerung oder Sterbenlassen 
I. Patientenverfügung, die den Sachverhalt trifft
II. Keine Patientenverfügung (PV) oder PV, die den Sachverhalt nicht trifft

F) Was ist erlaubt – was ist verboten?

G) Mißachtung der Patientenverfügung – Durchsetzung des Patientenwillens

H) Exkurs: Spezielle Probleme der PEG

A) Begriffsklärungen (bezogen auf die spezielle Thematik!)

I. Sterben bzw. im Sterben liegen / Irreversibles Koma:
Krankheit oder Schädigung sind 'irreversibel’ und 'infaust' und der Tod wird trotz Wahrnehmung medizinischer Möglichkeiten in absehbarer Zeit eintreten.
Der Komakranke befindet sich in einer irreversiblen, infausten Grunderkrankung (BGH. 2003/1588) jedoch nicht im “Sterben", wenn sein Sterben durch Substitution verhindert wird. (siehe Substitution)

II. Curation, Palliation, Substitution:
Curation ist der medizinische Hellversuch (Geheilt werden “will jeder"). Palliation ist die Linderung ohne Heilungsabsicht (Linderung und Schmerzbekämpfung “will jeder") Mit Substitution ersetzt man mit künstlichen, teils mechanischen Methoden die auf physiologischem Wege nicht mehr mögliche Zufuhr bzw. Aufnahme von Sauerstoff, Nahrung und Flüssigkeit (Beatmung, Ernährungssonden) oder physiologisch nicht mehr mögliche Funktionen des Körpers (z. B. Ausfall der Niere – Dialyse), um den sonst natürlicherweise eintretenden Tod zu verhindern und das Leben langfristig aufrecht zu erhalten. (Substitution kann man nur aus zwei Gründen wollen: entweder zur Überbrückung bis zur Heilung oder, weil man sein Leben mit Substitution lebenswert findet – Man kann also nicht wie bei Curation und Palliation sagen “Das will doch jeder!")

III. Töten:
Das Vorverlegen des Todeszeitpunktes, der bei 'üblicher' Versorgung gegeben wäre, durch
a) Aktives Tun
b) Unterlassen einer Handlung, zu der man verpflichtet ist (Problemkreis 'Garantenstellung')

IV. Sterbehilfe ( = Überbegriff <-> Geburtshilfe!) Es gibt fünf Formen
a) Formen passiver Sterbehilfe: (Tod durch Krankheit/Schicksal)
1)	Sterbebegleitung in Form von Beistand, Trost, humaner Umgebung, einfühlsamer Betreuung, Seelsorge, Palliativmedizin (kann Todeszeitpunkt vor- oder rückverlegen!)
2)	Sterben Zulassen: Unterlassen oder Beenden von lebens- und evtl. leidensverlängernden Maßnahmen (z.B. Beatmung, Ernährung/Flüssigkeitszufuhr, Antibiose, künstl. Niere) 
b) Formen aktiver Sterbehilfe (Tod durch “Menschenhand”)
1)	Indirekte, aktive Sterbehilfe: Notwendige Schmerzmittelgabe zum Zwecke d. Schmerzlinderung; dabei wird die aktive Lebensverkürzung als ungewollte aber ggf. unvermeidbare Nebenwirkung billigend in Kauf genommen. 
2)	Aktive, direkte Sterbehilfe: Direkt gewollte Tötung durch aktives Tun ('Todesspritze') 
3)	Beihilfe zur Selbsttötung des Patienten: Bewußtes, gewolltes Helfen, ohne die “letzte” Handlung selbst auszuführen. Hingegen nicht: Versorgung mit der notwendigen Menge indizierter Schmerzmittel zur Schmerztherapie, die Patient dann zum Suizid verwendet.

Formen der Sterbehilfe - Was Ist erlaubt, was ist verboten?

Krankheit	

Aktive Sterbehilfe					Passive Sterbehilfe
     Eingreifen:					       Begleiten:
 (+)       Beistand, Seelsorge
Hospiz, Sedierung oder
Schmerzlinderung
ohne tödliche Wirkung
= Sterbebegleitung	

(+)        Schmerzlinderung
mit tödlicher Wirkung
= Indirekte akt. Sterbehilfe	

(-)     Tötung des Patienten
Aktive dir. Sterbehilfe	

(+)      Keine Substitution
oder lebensverl. Maßnahmen.
= Sterben Zulassen	

(+)          Beihilfe zum
Suizid	

Tod	

Bei entsprechendem Patientenwillen:	(+) erlaubt
(-) verboten

V. Patientenverfügung:
Sog. 'Iiving will’ für die 'terminal condition'. Synonym: Patiententestament, Patientenbrief. Jederzeit widerrufliche, i.d.R., aber nicht notwendig schriftliche Erklärung (sonst mündlich, auch Video eines Gelähmten oder In notarieller Form bei Blinden), welche Form der Sterbehilfe der Patient für sich wünscht, und welche sonstigen Modalitäten des Lebens in der letzten Lebensphase gewünscht werden. Gilt nach Verlust des Bewußtseins fort (BGH NJW 2003,1588). Unterliegt keinen Einschränkungen (BGH NJW 1995, 204).

VI. Betreuungsverfügung:
Vorschläge zur Auswahl des ggf. vom Vormundschaftsgericht zu bestellenden Betreuers. Seit dem 01.01.99 faktisch in der Regel unnötig, wenn eine ausreichende Vorsorgevollmacht erteilt und eine Patientenverfügung verfaßt ist. Kann auch Inhalte der Betreuung regeln.

VII. Vorsorgevollmacht:
Sie gibt einer oder mehreren Personen das Recht und beinhaltet die Pflicht, im Sinne des Patienten zu handeln. Die Vertrauensperson wird auch “Patientenanwalt” oder "Gesundheitsbevollmächtigter” genannt.

Vorrang der Vorsorgevollmacht vor Betreuung (Subsidiaritätsprinzip!)
Seit dem 01.01.99 darf das Vormundschaftsgericht keine Betreuung mehr anordnen, wenn eine für den fraglichen Sachverhalt ausreichende Vorsorgevollmacht erteilt ist, § 1896, Absatz 2, Satz 2 BGB. Damit wird einer familiären Regelung der Vorzug vor staatlicher Einmischung gegeben.
Die Vorsorgevollmacht muss nach dem Gesetz ärztliche – ggf. riskante – Maßnahmen, sowie den Bereich Fixierung des Patienten, Unterbringung sowie Sterbehilfe erwähnen u. umfassen! Bei vollständiger und juristisch korrekter Formulierung macht eine Vorsorgevollmacht macht eine gerichtliche Betreuung und somit auch eine Betreuungsverfügung überflüssig.
Betreuung und Bevollmächtigung sind keine Entmündigung und setzen auch nicht Geschäfts- oder Willensunfähigkeit voraus! Soweit möglich (das kann wechseln) kann der Patient sich daneben weiterhin selbst bestimmen (Subsidiaritätsprinzip!). Es wird also Hilfe für selbstbestimmungsfähige Menschen ohne deren Entmündigung erreicht. (Siehe B 5)

VIII. Patientenwille und natürliche Einsichts- und Urteilsfähigkeit:

Ist freie Willensbildung möglich (nicht gleichbedeutend mit Geschäftsfähigkeit)? Solange und soweit sie gegeben ist, und der Patient sich äußern kann, greift die Patientenverfügung nicht! In dieser Phase müssen Bevollmächtigte, Betreuer und Ärzte dem Willen des Patienten unmittelbar folgen. Der Patient müsset allerdings seinen Willen äußern. In der Praxis sind die Übergangszustände die Regel und bedürfen sorgfältigster Ermittlung des Patientenwillens aus der Gesamtschau des geäußerten, vorausgeäußerten oder mutmaßlichen Willens.

B) Rechtliche Grundlagen:

I) Grundgesetz:

Artikel 1, Absatz 1: “Die Würde des Menschen ist unantastbar!'
Artikel 2: Recht auf Leben / Recht auf Selbstbestimmung (= keine Fremdbestimmung!)

Folge:

1) Schutz vor Tötung (vgl. Niederlande!?!)
2) Alles Handeln des Arztes hat seine Legitimität ausschließlich im Willen des Patienten)

Wertewandel: Von der Fremdbestimmung zur Selbstbestimmung. Nicht mehr “salus aegroti suprema lex” sondern “voluntas aegroti suprema lex”. Die Rechtsprechung erzwingt seit 40 Jahren den Patientenrespekt / Aufklärung / Einwilligung ('informed consent’). Beachtung des Patientenwillens als oberste Leitlinie ärztlichen Handelns! Fehlt entweder die Indikation oder der 'informed consent' in Ermangelung der Aufklärung, fehlt es auch dem lege artis durchgeführten Eingriff an der Legitimation!

Das Grundgesetz schützt in Artikel 2 sowohl vor Fremdbestimmung gegen den eigenen geäußerten oder mutmaßlichen Willen. Es schützt aber in Artikel 2 auch vor Tötung und begründet die Pflicht zur Versorgung, Hilfe und Behandlung, wenn dies dem Patientenwillen entspricht. Was häufig übersehen wird: Auch die Garantenpflicht setzt einen solchen Willen voraus – die Garantenpflicht kann nie gegen den Willen des Patienten gerichtet sein.

Achtung: es gibt ein Recht auf Leben aber keine Pflicht zu leben! Das Recht auf Selbstbestimmung beinhaltet das Recht, sein eigenes Leben zu beenden, sei es durch Suizid oder durch Verweigerung zustandsverlängernder Maßnahmen. Folglich findet auch die standesrechtliche Garanten-Pflicht des Arztes, Leben zu erhalten Ihre Grenze im entgegenstehenden Patientenwillen! So auch die Grundsätze der Bundesärztekammer (siehe unten 4). Der höchste Wert unserer Verfassung ist nicht das Leben sondern die Menschenwürde und die daraus abgeleitete Selbstbestimmung des Menschen! Jede paternalistisch begründete Einschränkung wäre verfassungswidrig! Das gilt für den geäußerten WiIIen wie für den vorausgeäußerten Willen (Patientenverfügung).

II) Strafgesetz
Fremdtötungsverbot (§§ 211 ff StGB), Verbot der aktiven (Mitleids-)Tötung auf Verfangen (§ 216 StGB), Strafbarkeit vorsätzlicher, unterlassener Hilfeleistung (§ 323 c StGB)

III) Hippokratischer Eid
“Auch werde Ich niemandem ein tödliches Mittel geben, auch nicht, wenn, ich darum gebeten werde, und werde auch niemand dabei beraten.” (Verbietet nicht “Sterbenlassen”!)

IV) Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung vom Mai 2004
Orientierung an der Rechtsprechung des Bundesgerichtshofes (BGH 1994 und 2003). Abweichung bei Beihilfe zum Suizid als dem ärztlichen Ethos (oben B 3) widersprechend. Betonung der Maßgeblichkeit des geäußerten wie mutmaßlichen Willens des Patienten, insbesondere von Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen. Solche “...sind verbindlich, sofern sie sich auf die konkrete Situation beziehen und keine Umstände erkennbar sind, daß der Patient sie nicht mehr gelten lassen wolle.” Gesamturteil: Rechtsprechung des Bundesgerichtshofes wurde übernommen, korrekte Übernahme der Rechtsprechung, insgesamt an der gültigen Auffassung zur Patientenautonomie orientiert! Ergänzend hat die Bundesärztekammer “Handreichungen für Ärzte zum Umgang mit Patientenverfügungen” herausgegeben (DÄBl, Heft 43, Oktober 1999), die die Rechtslage vollkommen korrekt darstellen und zur sachgerechten Umsetzung des Patientenwillens hilfreich sind!

V) Betreuungsrecht:
Selbstbestimmung vor Bevollmächtigten- oder Betreuerhandeln, Handeln des Bevollmächtigten vor Handeln des Betreuers! (Subsidiaritätsprinzip) Betreuung Ist keine Entmündigung sondern Hilfe, §§ 1896 ff BGB. Auch der Betreute kann u.U. weiterhin selbst wirksam für sich entscheiden, in allen Abstufungen, je nach dem Grad seiner Willensbildungsfähigkeit. Nur wenn das Gericht bei Anordnung der Betreuung einen Einwilligungsvorbehalt nach § 1903 BGB verhängt hat, spricht man heute von einer “flexibel gestalteten Entmündigung". Dies ist heute die Ausnahme.

Kann der Patient selbst nicht mehr entscheiden, und ist mehr als nur ein geringfügiger ärztlicher Eingriff erforderlich (so typischerweise das Legen einer Ernährungssonde, siehe Exkurs am Ende des Skriptums), so ist zwingend die Zustimmung eines Vertreters des Patienten erforderlich. Hat der Patient für diesen Fall keine Person durch eine Vorsorgevollmacht bevollmächtigt, muss zwingend ein Betreuer bestellt werden. Dessen Zustimmung ersetzt die Einwilligung des Patienten. Sie richtet sich nach dem Willen des Patienten, wie er aktuell besteht, oder wie er etwa vorweg durch eine Patientenverfügung bestimmt wurde.

Angehörige können nur für ihre minderjährigen Kinder entscheiden, sonst nicht. Angehörige sind bei erwachsenen Patienten nur für die Ermittlung des Patientenwillens, quasi als "Zeugen" zu befragen, können aber nicht für den Patienten entscheiden oder für ihn Erklärungen abgeben. Dazu müssen sie durch Erteilung einer Vorsorgevollmacht oder durch Einsetzung als Betreuer berechtigt werden. Daher ist die Vorsorge durch Vorsorgevollmacht in Kombination mit einer Patientenverfügung so wichtig!

Genehmigungsvorbehalt für Vertreterhandeln, § 1904 BBB und 11906 BGB:
Es besteht eine Genehmigungspflicht durch das Vormundschaftsgericht für Zustimmungen des Betreuers oder des Bevollmächtigten zu ärztlichen Maßnahmen, die die Gesundheit gefährden oder den Tod (als ungewollte und gegen den geäußerten oder mutmaßlichen Patientenwillen gerichtete Risikoverwirklichung) herbeiführen könnten, § 1904 BGB, sowie für freiheitsentziehende Maßnahmen, 1906 BGB. Dies gilt im Falle legaler passiver Sterbehilfe nur für Konfliktfälle zwischen Arzt und Betreuer, wenn also der Arzt eine weitere Lebenserhaltung für sinnvoll hält und daher anbietet, der Betreuer diese jedoch unter Berufung auf den Patientenwillen verweigert und der Arzt diese Entscheidung nicht mitträgt: BGH, Beschluß vom 17.03.2003, NJW 2003, 1588.

Entscheidend für die Praxis ist nicht das Betreuungsrecht, sondern die Frage “Was ist erlaubt – verboten – geboten”?, die vom Strafrecht klar beantwortet wird: Erlaubt und geboten sind alle vom Patienten gewünschten Formen der Sterbehilfe, außer der direkt-aktiven Tötung des Patienten. Muss man einen Patienten aufgrund seines Sterbewillens sterben lassen, dann handelt man immer legal, bleibt also straffrei, ohne Rücksicht auf die Einbeziehung des Vormundschaftsgerichts! (BGH NJW 1995, 204).

C) Der willensfähige Patient – Selbstbestimmung
Die Legitimation allen ärztlichen Handelns kann nur vom willensfähigen (siehe oben Ziffer A VII) Patienten kommen. Alles Handeln setzt die doppelte Legitimation voraus: Indikation und Einwilligung. Einwilligung kann nur wirksam erfolgen, wenn sie auf Information beruht, daher Aufklärung! Der Arzt/Pfleger muss den geäußerten Willen des einsichts- und willensfähigen Patienten respektieren, auch wenn er ihm unsinnig erscheint. Er bindet den Arzt und die Pflegekräfte sogar absolut, soweit der Patient etwas verbietet! Dies gilt auch für Dauereingriffe, wie liegende Sonden. Die Einwilligung muss nicht nur bei Anlage erteilt werden, sondern bei Verweilen fortbestehen (Permanente Einwilligung). Manche Heimverträge verbieten dem Patienten neuerdings, durch Beendigung der Substitution zu sterben. Das ist ebenso pervers wie Sitten- und damit rechtswidrig!

D) Der willensunfähige Patient – Selbst- und Fremdbestimmung
Ist der Patient nicht in der Lage, seinen Willen zu bilden und / oder zu äußern, so haben sich der Arzt und die Pflegekräfte
•	nach dem im voraus geäußerten Willen (Selbstbestimmung durch Vorausbestimmung, die bei Bewußtseinsverlust fortdauert, BGH NJW 2003, 1588) oder
•	nach dem mutmaßlichen Willen (Fremdbestimmung nach dem Patientenwillen) des Patienten zu richten.

Der im voraus geäußerte Wille oder der mutmaßliche Wille ersetzen die nicht mögliche oder nicht respektable Willensäußerung und binden den Arzt und die Pflegekräfte wie der geäußerte Wille! Die Entscheidung über das konkrete Vorgehen liegt beim Arzt, nicht beim Bevollmächtigten oder Betreuer.

Erfordert das Handeln des Arztes einen mehr als nur unwesentlichen Eingriff, dann muss ein Vertreter (siehe oben B 5 ) des Patienten dem zustimmen!

Wichtig: Wenn der Arzt aus persönlicher, ethischer Überzeugung nicht "folgen" will, muss er die Behandlung zwingend an einen Kollegen abgeben! Sonst drohen ihm Strafprozeß wg. Körperverletzung und Zivilklage auf Schmerzensgeld (Verlängerung des Leidens) und Schadensersatz (z.B. teure Hauspflege bei Siechtum nach Wiederbelebung statt gewünschtem Tod). Rechtsübergang auf die Erben (Hohe Motivation), Heime hingegen können nicht kündigen, siehe Graphik.

E) Die Entscheidung des Arztes über Lebensverlängerung oder Sterbenlassen:

I.) Es liegt eine Patientenverfügung vor, die den Sachverhalt “trifft”: Selbstbestimmung des willensunfähigen Patienten durch Vorausbestimmung
Trifft die Patientenverfügung den Sachverhalt genau, so ist sie verbindlich (BGH NJW 2003, 1588, so Grundsätze der Bundesärztekammer Mai 2004). Dies ist z.B. in Komafällen sehr gut möglich; diese lassen sich im voraus klar definieren und sind häufig mit einem hohen Grad an Sicherheit zu diagnostizieren. In der Regel wird an diese Komafälle die Folge angeknüpft, daß die Substitution (s. A II) zu unterbleiben hat (= Verbot). Dann gibt es keine Spielräume mehr. Man muss keinen mutmaßlichen Willen ermitteln. Es gibt vielmehr einen voraus geäußerten Willen. Dieser bindet als absolutes Verbot und ist umzusetzen.

II.) Es liegt keine Patientenverfügung vor oder nur eine, die den Sachverhalt nicht genau “trifft”: Fremdbestimmung des willensunfähigen Patienten:
Die durch den Arzt nun zu treffende Entscheidung und die vom Vertreter ggf. zu erteilende Genehmigung richten sich allein nach dem mutmaßlichen Willen des Patienten!

Die Ermittlung du mutmaßlichen Willens / Erkenntnisquellen:
•	Der Arzt kennt den Patienten und seinen Willen
•	Angehörige
•	Patientenverfügung mit Wertvorstellungen des Patienten
•	Allgemeine Wertvorstellungen

Die Angehörigen: das Klischee: Diese wollen nur erben und sind für schnelles Sterben!
Realität: Überforderung durch die Situation oder schlechtes Gewissen oder unbewältigte Probleme lassen sie für Lebensverlängerung um jeden Preis flehen. Gefragt werden muss nach dem mutmaßlichen Willen des Patienten: “Wie würde er / sie entscheiden?". Gefragt wird jedoch in der Regel "Was machen wir. Wie würden Sie (als Angehörige) entscheiden?” Oder die Frage an den Arzt, wie er entscheiden würde.

Die Patientenverfügung (die nicht genau “trifft”): Teil der Wertanamnese im Einzelfall.
Selbstbestimmung – Fremdbestimmung

Krankheit	

Willensbildung u. -äußerung
ist möglich	
Willensbildung u. -äußerung
ist nicht mehr möglich	

Selbstbestimmung
durch Vorausbestimmung
Patientenverfügung, die trifft	
Fremdbestimmung
•	Bevollmächtigter
•	Betreuer	
Selbstbestimmung
durch Willensäußerung	
Ermittlung des mutmaßlichen Willens:
z.B.: Alle Äußerungen in gesunden Tagen,
Patientenverfügung,
Wertewelt d. Patienten
Hilfsweise:
Allgemeine Wertvorstellungen	
Lebensverlängerung oder
Sterben Zulassen	

Zu den. allgemeinen Wertvorstellungen:

Läßt sich ein aktueller mutmaßlicher Wille überhaupt nicht ermitteln, muss (nach BGH NJW 1995, 204) nach den allgemeinen Wertvorstellungen verfahren werden. Denn in Ermangelung jeglichen individuellen Anhaltspunktes ist anzunehmen, daß der individuelle mutmaßliche Wille im Zweifel sich mit gesicherten allgemeinen Wertvorstellungen zu der konkreten Situation, in der sich der Patient befindet, deckt.

Schließlich muss man auch den Menschen gerecht werden, bei denen es keinerlei individuelle Möglichkeiten der Ermittlung des aktuellen mutmaßlichen Willens gibt. (z. S. Alleinstehende).

Dieser Meinung des BGH ist aus der Praxis zuzustimmen. Das zeigen schon die einheitlichen Tendenzen aller PV-Formulare und deren allgemeine Akzeptanz. Dies erzwingt z.B. die Beendigung von zustandsverlängernden Maßnahmen bei (nach menschlichem und ärztlichem Ermessen) aussichtslosen Komazuständen. Dies belegen auch Umfragen.

Wichtige organisatorische Tips zur Patientenverfügung:
Schriftform: Schriftlich abfassen, aber mit Vertrauten / Bevollmächtigen besprechen!
Formulare: Ja - aber nur “wasserdichte" Formulare
Formulare ergänzen: Ja -  mit persönlichen Zusätzen
Formulare kombinieren. 
PV selbst konstruieren: Abzuraten. juristische Fehler!
Handschriftliche Form. Nicht nötig, aber erhöht Glaubwürdigkeit und Akzeptanz.
Rechtsanwalt: nicht nötig, außer Beratung für besonders gelagerte Fälle!
Notar: nicht nötig, außer z. B. bei Blindheit oder Unmöglichkeit der Unterschrift! Notarielle Form erhöht Glaubwürdigkeit und Akzeptanz und macht Anfechtung komplizierter, da Notar Einsichts- und Willlensfähigkeit “amtlich” geprüft hat.
Zeugen: nicht nötig aber sinnvoll (etwa der Bevollmächtigte oder Famllienangehörige) 
Beratung d. Rechtsanwalt: sinnvoll aber keine Wirksamkeitsvoraussetzung
Beratung d. Arzt: keine Wirksamkeitsvoraussetzung, so lange die Patientenverfügung Behandlungsverbote beinhaltet, was im Normalfall die Regel ist.
organisatorisch vorsorgen: mit Vertrauten darüber reden (Zeugen der Abfassung der PV und zugleich Bevollmächtigte),
Hinterlegung: bei Hausarzt ggf. Krankenhaus ggf. beim Vormundschaftsgericht hinterlegen.
Kurzen Hinweis im Personalausweis sowohl auf PV als auch auf Bevollmächtigten
Bekräftigung: Alle ein bis drei Jahre PV schriftlich durch Zusatz bekräftigen. Bei schwerer Erkrankung neu abfassen und anpassen!
(Dies alles sind Ratschläge, keine zwingenden rechtlichen Erfordernisse!)

F ) Was ist (dem Arzt) erlaubt, was ist verboten?

	Ja (+)
Nein (-)
Umstritten (?)	
Wille des Patienten geäußert oder mutmaßlich	Rechtlich	Standesrechtlich	Christliche
Ethik	Allgemeine Ethik	
1. Sterbebegleitung	+	+	+	+	
2. Indirekte Sterbehilfe	+	+	+	+	
3. Passive Sterbehilfe	+	+	+	+	
4. Aktive dir. Sterbehilfe	-	-	-	?	
5. Beihilfe zum Suizid	+	-	-	?	

Ist der Wille des Patienten...	

rechtswidrig	
rechtmäßig	

Befolgung durch den Arzt
Außer Beihilfe zum Suizid!	
Abgabe der Behandlung	
Keine Unterstützung	

Patient verlangt
rechtswidriges
Handeln:	
Patient verlangt
rechtmäßiges
Handeln:	

Unterstützung	
Weiterbehandlung und Nichtbefolgung	

Strafrecht:
Bestrafung wegen Tötung auf Verlangen		Zivilrecht:
Verurteilung zu Schadensersatz / Unterhalt		Strafrecht:
Bestrafung wegen Körperverletzung		Zivilrecht:
Verurteilung zu Schadensersatz / Unterlassung	

G) Mißachtung der Patientenverfügung / Durchsetzung des Patientenwillens:

Vielfach sind Ärzte, Kliniken und Pflegeheime nicht bereit, eine Patientenverfügung anzuerkennen oder einen Bevollmächtigten als Vertreter des Patienten zu akzeptieren. Die neigen zu resignieren und dem Unrecht seinen Lauf zu lassen. Selbstverständlich kann man auch am Lebensende alle Rechte des Patienten, auch jene, die sich aus seiner Patientenverfügung ergeben, durchsetzen.

Was kann man tun, wenn der Patientenwille mißachtet wird?
Ärzte, Kliniken, Alten- und Pflegeheime sind aus dem Behandlungsvertrag verpflichtet, den Patientenwillen umzusetzen. Patientenrechte sind auch in der Sterbephase durchsetzbar und sogar einklagbar!

Der Arzt:
Der Arzt hat den Willen des Patienten (geäußert, vorausgeäußert oder mutmaßlich) bei seiner Entscheidung zu beachten. Weigert sich ein Arzt, den Patientenwillen zu befolgen, so kann er im Prinzip gezwungen werden, jedoch – was in der Praxis natürlich viel mehr Sinn macht – auch fristlos gekündigt werden. Danach übernimmt ein Arzt die verantwortliche Behandlung, der den Patientenwillen umsetzt. Der Arzt kann seinerseits kündigen.

Die Pflege:
Pflegeunternehmen jeglicher Art sind verpflichtet, ärztliche Anordnungen umzusetzen. Das Heimgesetz schützt die Alten und Kranken und verbietet Heimen die Kündigung. Ärztliche Anordnungen stehen grundsätzlich nicht zur Disposition der Pflege, Magensondenernährung ist  eine invasive ärztliche und keine pflegerische Maßnahme.

1.) Patient in ambulanter häuslicher Pflege:
Weigert sich ein Heimpflegedienst, den Patientenwillen zu befolgen, so kann er ebenso verklagt werden oder – was in der Praxis natürlich viel mehr Sinn macht – ebenso fristlos gekündigt werden. Danach übernimmt ein anderer Dienst die Pflege nach ärztlicher Anordnung.

2.) Patient im Pflegeheim:
Der Arzt bestimmt entsprechend dem Patientenwillen mit den Bevollmächtigten resp. Betreuern das Procedere! Das Heim hat keine Möglichkeit zu opponieren. Das Heim hat kein Veto-Recht, auch kein fristloses Kündigungsrecht. Es kann seine Vertragstreue nicht von der Art des Sterbevorgangs abhängig machen. Das Heim hat die ärztliche Anordnung, den Patienten durch Reduzierung der Substitution sterben zu lassen, umzusetzen. Auch die ordentliche Kündigung ist zum Schutz der Alten und Sterbenden ausgeschlossen. Können einzelne Pflegekräfte aus persönlichen Gründen die Pflege in der Sterbephase nicht erbringen, so hat das Heim andere Pflegekräfte einzusetzen oder, falls diese Möglichkeit nicht existiert, zuzulassen, daß ambulante Pflegekräfte den Sterbenden pflegen.

Die Ausübung von juristischem Zwang kann in der Praxis nicht als ideal bezeichnet werden. Die Pflegekräfte müssen sich daher auf die neue Situation einstellen. Sterbenlassen wird zur Herausforderung gerade für die Pflege in Pflegeheimen. Die Pflege muss es aus ethischer Überzeugung tragen und nicht getrieben von juristischem Zwang. Nach der BÄK werden in Deutschland jährlich allein in Heimen rund 100.000 PEG-Sonden (Ernährungssonden durch die Bauchdecke) bei Patienten neu gelegt und verbleiben bis zum Tod, im Mittel drei bis fünf Jahre. Also werden zur Zeit in Deutschland etwa 300.000 bis 500.000 Menschen die letzten Jahre ihres Lebens durch eine PEG versorgt. Ein erheblicher Anteil davon wird zu den hier beschriebenen Fallkonstellationen führen (Substitution gegen den Patientenwillen). Das Sterbenlassen von Menschen durch Beendigung der Substitution wird in den nächsten Jahren zum zentralen Thema der Pflege werden. Der Pflege kommt die neue Aufgabe zu, Lobby für jene zu sein, deren letzter Wille der Tod ist. Gerade wenn man jahrelang einen Komakranken liebevoll gepflegt hat, ihn also lieb gewonnen hat, dann ist dieser letzte Liebesdienst eine extrem schwere Aufgabe. Mit dieser zweifellos extremen seelischen und ethischen Situation darf sich die Pflege nicht erst bei Konfrontation mit einem akuten Einzelfall beschäftigen. So wie die Angehörigen nach unserer Erfahrung mitunter monatelang brauchen, bis der Entscheidungsprozess abgelaufen ist, müssen sich Pflegekräfte intensiv rechtlich, ethisch, psychologisch und medizinisch auf diese ggf. plötzlich von ihnen geforderte Umstellung vorbereiten.

Wenn Pflegeheime den Patientenwillen negieren: Wohin zum Sterben?
Für die Familie stellt der oft jahrelange Entscheidungsprozess und der Vorgang des Sterbens nach Einstellung der Substitution eine sehr starke Belastung dar, erst recht bei aggressiver Gegnerschaft des Pflegeheims. Pflegeeinrichtungen verweisen gerne auf Hospize oder Palliativstationen, zu Unrecht: Es besteht in der Regel nicht die Möglichkeit, den Patienten in Hospizen oder Palliativstationen von Krankenhäusern unterzubringen. Hospize nehmen in aller Regel keinen bewußtlosen Patienten "nur zum Sterben" auf.
Jede Art von Sterbevorgang zu begleiten, gehört zu den Aufgaben der Pflege. Dies gilt auch dann, wenn aufgrund neuerer medizinischer Entwicklungen der Sterbewunsch eines Patienten nur erfüllt werden kann, wenn man die Substitution beendet. Die Pflege muss umdenken, so wie die Ärzte umdenken mußten und wird dann dieser Herausforderung gewachsen sein. Liegt ein Mensch im Pflegeheim, dann muss er auch dort sterben dürfen. Dem St.-Florians-Denken vieler Pflegeheime muss entgegengetreten werden. In Fällen, in denen es organisierbar ist, kann der Patient für die Sterbephase nach Hause verlegt erden. Bevollmächtigter oder Betreuer  können die Verlegung verlangen, Pflegeeinrichtungen können die Familien jedoch nicht darauf verweisen.
Meist wird es den Angehörigen zwar nicht vor aber immer während des Sterbevorgangs und vor allem nachträglich als nicht mehr wegzudenkende, wichtige und wunderbare Begleitung eines geliebten Angehörigen auf dem letzten Weg gesehen!
In allen Fällen bestätigten uns die Angehörigen, sie hätten diesen Abschied nicht missen wollen.
s
Hilfreich für Pflegekräfte und Ärzte ist das Buch “Leitfaden der Palliativmedizin”,
Verlag Urban und Fischer, April 2000, ISBN 3-437-51190-4

H) Exkurs: Spezielle Probleme der PEG

PEG heißt: Magensonde, die durch die Bauchdecke gelegt wird – heute Standard!
(Regelfall, wenn z.B. Pflegepatienten immer schlechter zu füttern sind – Pflegeerleichterung? Folge in der Praxis: Einmal PEG – immer PEG! Optimale Ernährung mit allen notwendigen Substanzen! Zeitlich praktisch unbegrenzt möglich. Alterstod durch Sonde?)
“Tatbestandsmäßig” ist die PEG ein Eingriff, folglich ohne Indikation und Deckung durch den Willen des Patienten per se eine Körperverletzung, entweder von Anfang an oder durch Verweilen, wenn der Wille des und / oder die Indikation anfangs bestanden, dann aber entfallen. Ob die PEG etwas “Gutes” oder “Böses” ist, hängt davon ab, ob Indikation und Patientenwille als notwendige Legitimation gegeben sind, und zwar bei Anlage der PEG und während ihrer gesamten Verweildauer.
Sie kann also sehr wohl anfangs rechtens und später eine Rechtsverletzung sein!
Der Arzt muss für seine Planung der Vorgehensweise zuerst feststellen, ob die Indikation gegeben ist und ob der Patient selbst einwilligungsfähig ist.

-  Wenn ja, muss der Patient zustimmen:
Wirksame Zustimmung setzt einen informed consent, also Aufklärung voraus:

Aufklärungsinhalte zur PEG:
•	Vorgang ist unphysiologisch – Auswirkungen müssen erläutert werden
•	Aufklärung über geplante Verweildauer
•	Was soll verabreicht werden: Nahrung und / oder Flüssigkeit?
•	Gesundheitliche Risiken des Eingriffs und des Verweilens
Letalität 0 bis 0,3 %, schwere Komplikationen wie Magenperforation, Peritonitis oder intraabdominelle Blutung 1 bis 4 %. Wundinfektion 5 bis 15 %, techn. Komplikationen 0,3 bis 0,5 %
•	ggf. weitreichende soziale, psychische und physische Auswirkungen für das weitere, ggf. restliche Leben. 
•	Hinweis, daß Beginn der PEG-Versorgung sehr wohl ein Beenden offen läßt
•	Bei schwerer Altersdemenz hohe Gefahr von Reflux und Aspiration mit Pneumonie

-  Wenn nein, muss der Vertreter, Bevollmächtigte oder Betreuer zustimmen:
Indikation: wie oben. Betreuer oder Bevollmächtigter muss aufgeklärt werden (wie oben) und sodann entsprechend dem mutmaßlichen Willen des Patienten zustimmen oder nicht zustimmen.
Wenn kein Betreuer und kein Bevollmächtigter vorhanden ist, entweder Notmaßnahme oder Antrag an Vormundschaftsgericht / Notar (je nach Bundesland) wegen einstweiliger Maßregel nach § 1846 BOB, ggf. kann Verfahrensdauer zu Notfallmaßnahme zwingen (Gefahr im Verzug). Auch bei Notmaßnahme sollte wenigstens mit Angehörigen, wenn diese greifbar sind, nach dem mutmaßlichen Willen des Patienten geforscht werden.

Muss die PEG-Anlage vormundschaftsgerichtlich genehmigt werden?
Eine vormundschaftsgerichtliche Genehmigung nach § 1904 BGB ist nicht erforderlich, weil die PEG per se nichts Negatives, insbesondere nicht per se der Beginn einer jahrelangen Zwangsernährung ist (= Körperverletzung = länger dauernder gesundheitlicher Schaden im Sinne des § 1904 BGB). Beim Legen der PEG ist die Indikation und die Deckung durch den Patientenwillen Voraussetzung, so daß es bei Anlage der PEG an den gefährdenden Tatbestandsvoraussetzungen des § 1904 fehlt.

Abzulehnen ist die Meinung, daß schon beim Anlegen der PEG § 1904 8GB einschlägig sei, mit der Begründung, daß später möglicherweise das Verweilen der PEG zu einer andauernden Körperverletzung werde. Die kann beim rechtmäßigen Legen der PEG kein Argument sein. Allerdings muss laufend neu während des Verweilens ermittelt werden, ob die PEG weiter mit Nahrung beschickt werden darf.

Die Frage lautet eben nicht “Dürfen wir aufhören?” sondern “Dürfen wir weitermachen”? (vgl. Taupitz, Gutachten zum Deutschen Juristentag 2000)

Steht des geäußerte oder mutmaßliche Wille dem Legen oder weiteren Verwenden der PEG entgegen, so verbietet sich das Legen oder die weitere Verwendung. Eine Zuwiderhandlung wäre eine strafbare Körperverletzung und würde unter Umständen Verurteilung zu Strafe und / oder zu Schadensersatz und Schmerzensgeld nach sich ziehen.

Zur Einstellung von künstlicher Ernährung und künstlicher Flüssigkeitszufuhr:

Die Einstellung der Zufuhr von Flüssigkeit und / oder Nahrung stellt nach gesicherten medizinischen Erkenntnissen keine Zufügung von Leid dar, wenn sie palliativ korrekt begleitet wird. So hängt Durst nicht von der infundierten Menge an Flüssigkeit sondern von der Mundpflege ab, und Einstellung der Ernährung führt vor dem Tod nicht zu einem Empfinden von Hunger. Es gibt hierüber genügend Erkenntnisse aus der Forschung. Aus geriatrischer Sicht ist das Sterben, das in der Endphase schließlich durch Mangelernährung und Flüssigkeitsmangel mitverursacht wird, der ganz natürliche Tod von hochbetagten Menschen. Viele Beschwerden der Sterbephase beruhen übrigens gerade auf der Zufuhr von Nahrung und Flüssigkeit.

Der Vorgang des Sterbens dauert ein bis vier Wochen (unser längster Fall dauerte 30 Tage). Der Patient entspannt sich sichtlich und schläft schließlich ohne irgendwelche Anzeichen von Mißempfindungen ruhig ein. Für die beteiligten Pflegekräfte und die meist rund um die Uhr anwesenden Angehörigen stellt sich dieser Sterbevorgang überhaupt nicht belastend dar. Im Gegenteil: er wird als ein normaler, zum Leben gehörender Vorgang empfunden. Wir haben sowohl bei Angehörigen als auch bei Pflegekräften die Erfahrung gemacht, daß das erste Miterleben eines solchen Sterbeprozesses zu einer geradezu euphorischen Meinungsänderung führt. Das Erleben des Sterbeprozesses eines Angehörigen zu Hause wird von Familien als positives Erlebnis beschrieben.

Zur Klarstellung: Das alles gilt für Menschen, die von selbst nicht nach Essen oder Trinken begehren bzw. begehren können. Bewußtlose behandelt man in dieser Phase so, als ob sie Mißempfindungen haben können. Man hilft Ihnen also palliativ im Sterben mit den gleichen Mitteln der Palliativmedizin und der Palliativpflege wie bewußten Menschen, ohne sie zu substituieren (so auch die Grundsätze der Bundesärztekammer 2004).

Sterbenlassen – höchste Herausforderung für Ärzte und Pflegekräfte
Sterbenlassen heißt nicht "Liegenlassen und Abwenden". Es stellt vielmehr an die Ärzte und das Pflegepersonal höchste palliativmedizinische und palliativpflegerische Ansprüche. Damit gehört es zur größten Herausforderung an Ärzte und Pflegepersonal, das Sterben des Patienten entsprechend dem Berufsethos beider Gruppen menschlich und würdig zuzulassen, wenn es der Natur, dem Alter, der Krankheit und dem Willen des Patienten entspricht.

Literaturhinweise zum Ganzen:
Putz/ Steldinger, Patientenrechte am Ende des Lebens,
in der Rehe “Beck-Rechstberater”, dtv-Verlag, München,  ISBN 3-423-05696 7